Soins palliatifs
« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. » (OMS, 2002)
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur à apaiser la souffrance psychique à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage (Loi 99-477 sur le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement)
Qu’appelle-t-on soins palliatifs et l'accompagnement ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Douleur
« La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, en réponse à une atteinte tissulaire réelle ou potentielle ou décrite en ces termes. » (OMS)
La douleur est un symptôme très fréquent en fin de vie. Elle est source d’angoisse et peut affecter la qualité de vie. La plupart des patients ne souhaitent qu’une chose : être soulagés de toute douleur. Depuis 2002, la loi insiste sur le droit des patients à être soulagés de toute douleur et sur le devoir du médecin de tout mettre en œuvre pour soulager ces douleurs.
Personne de confiance
La personne de confiance représente le patient pour ses décisions médicales si un jour il n’est plus en mesure de s’exprimer.
Elle ne décide pas à la place du patient mais elle témoigne auprès des soignants de qui il est, elle transmet ses préférences et ses volontés.
Elle n’est pas responsable de la prise de décision médicale : le médecin s’appuie sur les éléments qu’elle lui apporte pour prendre une décision mais celle-ci reste de son ressort.
Attention : la personne de confiance ne doit pas être confondue avec la personne à prévenir, qui est alertée par téléphone en cas d'aggravation de votre état de santé.
Directives anticipées
Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave.
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées, même lorsqu’elle fait l’objet d’une mise sous tutelle. Dans ce cas, elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.
- Les directives anticipées n’ont pas vocation à être utilisées tant que le patient est en capacité de communiquer ses volontés.
- Les directives anticipées ne sont pas : un testament ou un document pour anticiper l’organisation de ses obsèques. Elles se limitent aux traitements dont une personne peut bénéficier en fin de vie
Sédation profonde et continue
C'est un soin consistant à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est toujours associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
Depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, toute personne a le droit à une fin de vie accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Lorsque la personne malade se trouve dans une situation de souffrance vécue comme insupportable, alors que le décès est imminent et inévitable, elle peut recevoir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie, permettant de soulager sa souffrance.
En savoir plus :
Les directives anticipées (par l'URIOPSS Auvergne Limousin -2015)
On peut aussi en parler avec humour, tendresse et beaucoup de justesse :
Véronique Gallo est une humoriste et écrivain belge. "Vie de mère", capsules humoristiques à retrouver tous les mercredis sur sa chaîne youtube ! (Toutes ses actualités littéraires et théâtrales sur www.veroniquegallo.com)